HET BEGIN VOOR HET BEGIN
Ik zag lang de start van mijn ‘endoverhaal’ twee jaar geleden maar eigenlijk klopt dit niet. Eigenlijk start mijn verhaal in het zesde leerjaar. Ik was toen 11 jaar op 28 september, het schooljaar was nog maar net gestart. Zoals je kunt vermoeden, kreeg ik dan voor de eerste keer mijn maandstonden. Ik deed pas de ontdekking in het toilet van de school en natuurlijk al door mijn broek gelekt. Heb ik nog de hele namiddag met een trui rond mijn middel gelopen en mij beholpen met toiletpapier. Ik had toen al moeten weten dat dit geen beste start was. Jammer genoeg had ik geen glazen bol en was ik helemaal niet geïnformeerd. Enkele jaren ging het goed, in die zin dat ik geen pijn had. Toen ik 15 was, kwam hier plots verandering in. Mijn maandstonden werden korter en pijnlijker. Mijn lichaam veranderde en ik kreeg meer klachten. Met pijnstillers probeerde ik dit te onderdrukken. Ik kwam er al heel vlug achter dat ontstekingsremmers de beste verlichting brachten, dus elke maand had ik mijn dagelijkse (en te hoge) dosis nodig. Op mijn 17e werd het toch te erg en ging ik met mijn mama naar de gynaecoloog. Daar kreeg ik na een blits onderzoek mijn eerste pil mee naar huis. Ik reageerde daar absoluut niet goed op en deed niets anders dan huilen. Ik kreeg een andere pil voorgeschreven. Deze deed gelukkig wel en ik was voor een eindje goed. Om de paar jaren voldeed mijn anticonceptie niet meer. Ik kreeg meer en meer pijn en alsmaar extra klachten. De gynaecoloog omschreef het als volgt: ‘je wordt heel vlug gewoon aan hormonen, dus we zullen regelmatig moeten veranderen’. Ik ben geen dokter, dus ik geloofde haar. En zo ging ik van de ene pil naar de andere, naar de nuvaring, weer naar minipil. Ik was ondertussen in de loop der jaren al bij verschillende artsen geweest voor ‘vreemde klachten’: een darmspecialist, een reumatoloog, een uroloog, … en daar kwam NOOIT iets uit. Precies alsof alles in mijn hoofd zat, gek werd ik er van maar ik kon niets doen.
KINDERWENS
In april 2018 was het dan zover! Klaar om aan kinderen te beginnen! Na drie dagen stoppen begon de hel. Ik werd enorm humeurig en kon niets verdragen. Ik had wel gehoord over ontpillen maar vond dit zelf wat overdreven. Daarbij kwam ook een gigantische hoofdpijn opzetten. Ik was er van overtuigd dat dit wel zou overgaan eenmaal mijn maandstonden zouden doorbreken. Maar die maandstonden waren meer dan de hel. Ik herkende elke pijn waarvoor ik ooit bij een dokter had gezeten. Ik sloeg dubbel toe bij plotse aanvallen, zat te huilen op toilet, mijn schouder barstte uit zijn kom, naar groot toilet gaan was enorm pijnlijk en overal was bloed. Ik belde de gynaecoloog op. Volgens haar niets aan de hand, mijn lichaam moest wat opruimen na zo lang niet gewerkt te hebben. Ik hoopte na die dagen mij terug beter te voelen. Maar niets was minder waar. Dit werd elke maand erger en erger en ik sloeg alle pijnstillers achterover die ik vond.
Gezien mijn mentale toestand er niet op verbeterde en mijn lichamelijke toestand alleen maar slechter werd, maakte ik opnieuw een afspraak bij de gynaecoloog. Ik verplichtte mijn man ook om mee te gaan want ik had het gevoel dat ik zot werd en ik hoopte dat de dokter dat zou ontkrachten. Plus, ik wou niet enkel een verklaring voor mezelf maar ook voor hem. Ik wou dat hij kon horen dat er iets was, want daar was ik inmiddels van overtuigd. Een week voor de afspraak bij de gynaecoloog moest ik toevallig naar de osteopaat. Zij behandelt mij al enkele jaren, voor altijd dezelfde klachten. Toen ik bij haar toekwam, begon ik te huilen. Ik was op. Maar toen ze ook nog eens zei dat ze echt voelde dat mijn buik keihard stond, begon er een serieuzer gesprek en het woord endometriose viel. Ik kan me niet meer herinneren of zij het aanhaalde of had ik het van ‘dokter internet’ maar ze beaamde wel dat er iets aan de hand was. Bij thuiskomst zocht ik meer informatie over endo. Ik ben me er heel goed van bewust dat dit een zeer slechte raadgever is maar op het moment dat het lijkt alsof alles op zijn plaats valt en je elk symptoom van die ellenlange waslijst kunt afvinken … Ik ging dit dus aanhalen bij de gynaecoloog. Toen ik eindelijk bij de gynaecoloog binnen was, wist ik niet waar te beginnen. Dus vertelde ik maar eerst over mijn mentale problemen. En opnieuw vertelde ze me dat ik aan ‘het ontpillen’ was. Ik was deze uitleg wat moe, want ik voelde zo hard dat er iets niet klopte. Toen ik daarna over endometriose begon, wuifde ze dat dan ook helemaal weg. Ik ben toen wat kwaad geworden omdat ik absoluut een nieuw inwendig onderzoek wou. Ze MOEST kijken, ik voelde vanalles. Tegen die tijd kon ik zelfs niet meer deftig op een stoel zitten. Dat kan toch niet normaal zijn? Uiteindelijk kreeg ik mijn inwendig onderzoek. En na enkele minuten zei ze plots ‘oei’. Maar ik had dat woordje niet nodig om te weten dat ze iets gevonden had. Ze drukte namelijk op een plaats waar ik de pijn niet van kan beschrijven en werd onmiddellijk lijkbleek. Mijn man had het in de gaten en sprong recht omdat hij mij plots zo zag veranderen. Ze zag dus ‘iets’ op de echo maar had geen idee wat. Ze keek op dat moment naar de Douglas holte. Ik wist niet wat er door me ging op dat moment. Moest ik nu opgelucht zijn of bang? Want wàt had ze gezien? Ze heeft me nooit uitgelegd wat het kon zijn (laat staan wat endometriose was) maar gaf mee dat ik best eens een afspraak maakte met een ander ziekenhuis in Gent. Ze gaf me een nummer mee en ik mocht zelf bellen, ze deed niet eens de moeite om een afspraak te maken voor mij. Ik voelde mij verschrikkelijk, mijn hoofd stond op ontploffen. Diezelfde dag heb proberen een afspraak te maken maar ik moest 4 maanden wachten voor een eerste intake gesprek. Ik voelde dat ik dit niet aankon en ben beginnen verder zoeken. Na een lange zoektocht kwam ik op de website van het UZ Leuven. Daar zag ik dat ze een volledig team hadden die endometriose behandelen en ik wou onmiddellijk een afspraak. Op de website stond vermeld dat er een wachttijd was van 9 maanden, dus ik had geen tijd te verliezen. Zonder medisch dossier of doorverwijzing maakte ik op eigen houtje een afspraak. Ik voegde wel een document bij waar ik al mijn klachten had op geschreven en kon alleen maar hopen op het beste. Ik kreeg een automatische mail terug dat ik mocht langs gaan op intake gesprek eind maart 2019. We waren toen nog steeds augustus… En zo ging ik terug verder met mijn leven. Geen arts die me opvolgde, geen diagnose, geen behandeling en zeer veel onzekerheden. Gelukkig kreeg ik na enkele dagen telefoon van het UZ Leuven. Ze hadden mijn geïmproviseerd medisch dossier gelezen en ik moest onmiddellijk langskomen. Ik kreeg een afspraak binnen de week. Ik was zo opgelucht! Eindelijk werd ik serieus genomen maar dat boezemde ook veel angst in. Het feit dat ik plots zo vlug moest komen, kon niet veel goeds betekenen…
OPEREREN EN HULP AANVAARDEN
Begin december is het dan zover. Mijn eerste operatie. Ik ben vrij zenuwachtig omdat ik alle risico’s goed ken. Tijdens de operatie geven ze je een gecontroleerde klaplong, zodat ze goed kunnen kijken naar het middenrif. Endometriose zit negen op tien keer op dezelfde plaats in het middenrif. Jammer genoeg word ik wakker met de mededeling dat hij de endohaard niet gevonden heeft. Maar de pijn is er niet minder op! Mijn long brandt uit mijn lijf, ik heb een drainage zitten en mijn pijn is niet goed onder controle omdat mijn pijnpomp onmiddellijk werd verwijderd in recovery. Nadien bleek dit toch net iets te vroeg, waardoor ik morfine via inspuitingen in de arm gekregen heb. Normaal mag je na drietal dagen naar huis, bij mij is dit toch een week geworden. Ik had namelijk een zeer slechte reactie op de morfine en moest wat langer blijven ter observatie. De revalidatie was niet van de gemakkelijkste. En had ik drie weken kunnen wachten met ademen, ik had dat zeker gedaan. Tijdens de revalidatie bleek dan nog een infectie in mijn thoraxwonde te zitten, die ook maar niet wou sluiten. Ik heb dus een tweetal maanden rondgelopen met een gat in mijn lichaam. Maar opgeven staat niet in mijn woordenboek.
Foto: Stijn Huyghe
Wanneer de wonde eindelijk dicht was, ben ik begonnen met zwemmen en wandelen. Ik moest proberen mijn conditie zoveel mogelijk aan te sterken voor de volgende operatie. Ondertussen had ik mijn nieuwe datum gekregen…28 maart 2019! Daarbij hadden ze me verteld dat deze nog een pak zwaarder zou zijn, dus het was belangrijk dat ik zo goed mogelijk gerevalideerd was. Ook de kunstmatige menopauze was ondertussen opgestart. Vanaf januari tot maart zou ik elke maand een spuitje krijgen. Dit is een procedure die UZ Leuven hanteert. Ik ga niet ingaan op het feit of dit wel of niet nog de juiste manier is, ik wou vooral geholpen worden en het kon me niet veel schelen. Ook al had ik alle bijwerkingen dan ook nog eens van die spuiten, ik begon bijna te verlangen naar die volgende operatie. Dus ik bleef zwemmen en wandelen wat ik kon en probeerde telkens voorzichtig mijn grenzen wat te verleggen. De dag voor de operatie kon ik net 1 km aan een stuk zwemmen, ik was zo trots op mezelf!
Foto: Stijn Huyghe
De tweede operatie was inderdaad nog pittiger dan de eerste. Na zeven uur opereren werd ik wakker in recovery en was mijn eerste vraag ‘heb ik een stoma?’. Het antwoord was nee en de rest kon me eventjes niet meer schelen. Ik had pijn maar niet zoveel als de eerste keer en wou gewoon naar mijn kamer. Ik was ’s morgens om 10.00 uur opgehaald geweest en ondertussen was het 22.00 uur ’s avonds. Mijn man zat waarschijnlijk al uren te wachten op mij. Het verdict was niet mals: ‘endometriose graad 4’of ‘diep invasieve endometriose (DIE)’. Dit wilt zeggen als er endohaarden gevonden worden die meer dan 5 mm ingegroeid zijn het onderliggend weefsel. Bij mij was het blijkbaar nog meer dan 5 mm ingegroeid, wat ze zelden zien. Dringend tijd dus dat die boel eruit gehaald werd. Mijn douglasholte zat helemaal vol en de endo was ook doorgegroeid naar darmen en vagina, ze hadden 16 cm darm moeten verwijderen, een stuk uit mijn vagina gehaald, stuk uit mijn blaas, appendix verwijderd, buikvlies afgepeld, mijn baarmoeder zat helemaal verkleefd met mijn eierstokken, nog enkele kleinere haarden weggenomen én ze hadden gezien dat er ook endo zat op mijn lever maar die durfden ze nu niet meer weg te nemen wegens infectiegevaar. De eerste dagen verliepen zonder veel incidenten maar op de derde dag liep het fout. Ik begon hoge koorts te krijgen en had ongelofelijke onverklaarbare pijn ter hoogte van mijn stuitje. Mijn infectiewaarde was zo hoog dat ik op een spoedbespreking kwam. Ze vreesden voor een lekkage in de darm. Ik kreeg onmiddellijk antibiotica en 24 uur de tijd om de infectiewaarde te laten zakken. Gebeurde dat niet, moest ik opnieuw onder het mes, ging ik toch een stoma krijgen en werd ik verplaatst naar intensive care. Het was dus erop of eronder. Ik heb me nog heel de week beroerd gevoeld maar de infectiewaardes begonnen toch te zakken. Na twee weken ziekenhuis mocht ik eindelijk naar huis maar wel met zeer duidelijke richtlijnen. Mijn blaas weigerde dienst na de operatie en ik moest aan zelfsondage doen, ik had nog zes weken urinestents zitten, ik moest immens veel medicatie nemen en ging een revalidatie van minstens 8 weken tegemoet.
Foto: Stijn Huyghe
De revalidatie heeft veel langer geduurd dan 8 weken en mijn menopauze zeker nog 17 weken. Eind juni kreeg ik voor de eerste keer terug mijn maandstonden en deze waren verrassend. En dat in die zin…ik had ze niet voelen aankomen! De tweede keer waren ze wat pijnlijker maar nog steeds ‘peanuts’ in vergelijking met vroeger. Me happy! Ook al is niet alles al onder controle zoals het zou moeten zijn, het is toch een grote verbetering. Mijn verhaal is ook niet op zijn einde maar ik wil vooral nog een laatste oproep doen …
SHARING IS CARING
…een oproep naar jullie, alle vrouwen die het kennen, kunnen en willen. Praat erover! Met je partner, met je vriendin, met je dokter, met je gynaecoloog, … Je bent sterk! Je bent geen ‘endomietje’ maar een endostrijder.
Om deze taboe te doorbreken, startte ik mijn eigen Instagrampagina. Daarin vertel ik mijn verhaal, stap per stap en zeer uitgebreid. Met foto’s van tijdens het proces die ik doorging het laatste jaar. Vind ik dit moeilijk? Zeker. Soms katapulteert zo’n foto me onmiddellijk weer naar dat moment. Maar als ik hiermee het taboe kan doorbreken of op zijn minst één vrouw kan informeren en helpen, dan doe ik dat met plezier.
Keep you posted! www.instagram.com/endo.insideout
Photos thanks to Stijn Huyghe. www.duister.org
Groetjes,
Vaidi